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Le persone in stato vegetativo
una esperienza di vita alle porte di Padova
Da più parti in questi ultimi mesi si è aperto il dibattito sulle persone in stato vegetativo, dopo che tutti abbiamo preso conoscenza della triste esperienza di Terry Schiavo.
Non voglio dilungarmi su aspetti etici e filosofici, ma a Padova, presso le Residenze Giubileo alla Mandria in una struttura pubblica tra le più grandi d’Italia, frutto di una patnership tra Fondazione Opera Immacolata Concezione e ASL 16 Padova, si trovano 24 persone come Terry e le loro famiglie ci chiedono di aiutare i loro cari, accudirli, in una parola mantenerli vitali.
Non esistono macchine per fare ciò, ma solo la continua assistenza di personale idoneo e motivato, presente tutti i giorni, che collabora con i familiari per dare dignità a degli individui che si trovano in una così grave condizione di handicap.
La sola assistenza è parecchio impegnativa; ma questo, in senso buono, non basta e non può bastare, perché gli stessi familiari domandano anche un forte intervento riabilitativo; purtroppo, dal punto di vista scientifico, non ci sono grandi speranze.
Crediamo però che qualcosa debba essere fatto e che molto si possa fare, reclutando delle risorse dai familiari, nel senso di renderli parte attiva in un progetto di intervento che, se non è riabilitativo, è sostanziale.
Non possiamo togliere una legittima speranza a una persona, anche se come medico devo dare delle risposte spesso sgradevoli; ma nemmeno dobbiamo portare tutto a livello di costo-beneficio, quando il risultato è comunque quello di restare in contatto emozionale (perché è questo quello che avviene) tra persone in cui la vita ha dato altre forma di “dialogo” e voglia di restare assieme, comunque e nonostante.
Ecco perché con dei volontari abbiamo cominciato a proposto la terapia cranio sacrale.
Non si cerca il miracolo, ma una tecnica che possa affinare o quanto meno tentare di aprire una comunicazione, sfruttando una sorta di tocco compassionevole; so bene che non ci sono aspetti scientifici, pronti a suffragare ciò; ma non mi sembra che delle "carezze" debbano essere pesate con il sistema del doppio cieco, alla stregua di un farmaco.
Non sappiamo dov’è la sede delle emozioni nel nostro cervello, anche perché spesso non se ne trova traccia in alcuni dei cosiddetti sani, ma comunque molti centri cerebrali (che continuano a funzionare nelle persone in stato vegetativo) che fanno parte del cosiddetto cervello rettiliano, la parte “più antica”, mantengono attive alcune di queste “funzioni emozionali” e non credo che in questa nostra volontà di aiuto si possa impedire la ricerca di un canale di dialogo con persone come i miei ospiti.
Il rischio per queste persone, che per definizione sono in stato vegetativo e non possono “sufficientemente comunicare” con noi tutti, è di non poter far comprendere i loro desideri di malato che soffre, sia che voglia o meno “varcare” il confine.
Sembra quasi che il termine stato vegetativo sia stato coniato per mettere le mani avanti per dimostrare l’impossibilità ad interagire con i nostri cari; non si può parlare con una pianta e da qui il passo è breve per alcuni per giustificare che non è “etico” dare per troppo tempo da bere a una pianta “inutile” e che quindi deve essere lasciata “inaridire”.
Nel Marzo 2004 ho avuto la fortuna come cristiano di incontrare in Vaticano, assieme ad altri medici, Giovanni Paolo II°; in quella occasione il Santo Padre, già sofferente, ebbe a ribadire che: “Ammettere che si possa decidere della vitadell’uomo sulla base di un riconoscimento dall’esterno della sua qualità, equivale a riconoscere che a qualsiasi soggetto possano essere attribuiti dall’esterno livelli crescenti o decrescenti di qualità della vita e quindi di dignità umana, introducendo un principio discriminatorio ed eugenetico nelle relazioni sociali”.
In questo senso si sento anche di ribadire che la somministrazione di acqua e cibo, anche per via artificiale, rappresenta un mezzo naturale di conservazione della vita: “il suo uso pertanto sarà da considerarsi, in linea di principio, ordinario e proporzionato, e come tale moralmente obbligatorio” (Giovanni Paolo II)
Un’altra esperienza è la musicoterapia che stiamo portando avanti da circa tre anni con la collaborazione di Sara Girardello, musicoterapeuta e diplomata al conservatorio.
La musicoterapia può rappresentare a tutti gli effetti una tecnica riabilitativa; essa utilizza un linguaggio non verbale, qual è quello sonoro, che risulta essere strettamente immediato e che ha un effetto sensoriale diretto sull’intero organismo.
I suoni provocano nell’essere umano un feedback immediato e il linguaggio musicale crea un contatto diretto su basi psicobiologiche con persone spesso irraggiungibili in altro modo.
Gli elementi del suono, ritmo, altezza ed intensità mediati dal talamo (una zona particolare del nostro cervello che è funzionante anche nelle persone in stato vegetativo), incidono sulla prestazione del sistema nervoso autonomo, tanto che, anche quando non si verifica la percezione cosciente attraverso la corteccia cerebrale, è possibile suscitare con i suoni sensazioni ed emozioni; d'altronde il gesuita Lucio Pinkus, ribadisce che essere vivi, vuol dire avere un rapporto emozionale con il mondo.
La musicoterapica con pazienti in stato vegetativo si pone l’obiettivo di stabilire un contatto con la persona e di favorire il ripristino di un rapporto con l’ambiente esterno, privilegiando la comunicazione non verbale attraverso l’utilizzo dell’elemento sonoro-musicale.
Ecco perchéparlo sempre di emozioni e privilegio tecniche che possano generarle, il tocco compassionevole nella terapia craniosacrale o le note sonore della musicoterapia. Anch’io, cercando un centro di gravità permanente, posso sbagliarmi ad interpretare tutto questo, ma sono alla ricerca di “capire” e un mio amico mi hainsegnato che l’uomo si differenzia dalla bestia per la capacità di porsi degli stupidi perché.
