Sla: tante promesse, pochi fatti

slaLo sciopero della fame come arma per convincere il Governo ad agire: è questa la soluzione estrema cui più di 70 malati affetti da malattie neuro-degenerative sono ricorsi per far capire ai politici quanto sia critica la loro situazione. Una scelta difficile per pazienti in condizioni di salute così precarie. Anche il deputato radicale Maria Antonietta Farina Coscioni, presidente onorario dell'Associazione Luca Coscioni, si è unita alla protesta con lo sciopero della fame. Di fronte al furore mediatico scatenatosi, il governo sembra capitolare, promettendo in extremis stanziamenti per la non autosufficienza inclusi nel ddl di stabilità. Ma i fatti raccontano, almeno in parte, un'altra storia. La lotta quotidiana dei malati affetti da Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e altre patologie neuro-degenerative come la distrofia muscolare e sclerosi multipla, non sembra finire mai.

 

La loro non è solo una battaglia contro una malattia che debilita lentamente l'organismo rendendolo incapace di svolgere funzioni elementari come lavarsi, nutrirsi, camminare, ma anche una lotta politica contro un governo che non fornisce loro l'aiuto e l'assistenza di cui hanno bisogno. La disputa oggi riguarda, insieme al Fondo per la non autosufficienza, il rinnovo dei Lea (livelli essenziali di assistenza sanitaria) e l'aggiornamento del Nomenclatore, il tariffario che dovrebbe includere i moderni dispositivi di aiuto garantiti dal sistema sanitario nazionale, come sono quelli necessari ai malati per esprimersi e comunicare.

Non si tratta di una storia nuova. La vicenda va avanti da anni: già nel 2008 il governo Prodi rifiutò di approvare l'aggiornamento del Nomenclatore accettato dalle Regioni (vedi Galileo: Nomenclatore tariffario: nulla di fatto). Da allora è cambiato il governo, ma non i risultati. Anzi, i tagli continui non hanno fatto che peggiorare la situazione. In ultimo il problema del Fondo per la non autosufficienza, con lo stanziamento prima di risorse specificatamente allocate per l'assistenza, poi inglobate genericamente nei finanziamenti per sostenere le politiche sociali. Per questo motivo nei giorni scorsi più di 70 malati affetti da patologie neurogenerative aderenti al "Comitato 16 Novembre Onlus" hanno iniziato uno sciopero della fame per attirare l'attenzione delle istituzioni, chiedendo di far ripristinare il Fondo. La protesta è stata interrotta dopo 6 giorni grazie all'intervento di Elsa Fornero, ministro del Welfare, e Renato Balduzzi, ministro della Salute, che si sono impegnati a portare avanti la richiesta.

Nonostante questo però, i soldi necessari per l'aiuto alle famiglie non sono stati stanziati. Così, per attirare l'attenzione del pubblico e delle istituzioni, in una lettera al quotidiano la Repubblica Farina Coscioni, deputato radicale, ha annunciato l'inizio dello sciopero della fame. "Con il mio corpo sano ho voluto prendere il loro posto - scrive - per far capire che basterebbe davvero poco, un'autentica volontà politica e uno stanziamento di risorse piuttosto modesto per migliorare la vita di questi malati".

La reazione al nuovo no del governo non si è fatta attendere: più di 100 malati di Sla sono tornati sul piede di guerra e hanno minacciato di riprendere la protesta con "azioni eclatanti ed estreme" se il governo non risolve la questione dei fondi all'assistenza entro il 20 novembre.

La rumorosa protesta mediatica e il furore da essa scatenato hanno avuto almeno un primo risultato positivo: ieri il ministro dell'economia Vittorio Grilli ha affermato che i 900 milioni previsti nel ddl di Stabilità per le politiche sociali sarebbero destinati almeno in parte ai malati di Sla e in particolare al problema della non autosufficienza. Secondo Salvatore Usala, segretario del Comitato 16 Novembre, quelle del ministro sono solo parole vaghe, promesse poco concrete, mentre i malati di Sla hanno bisogno di fatti e finanziamenti.

Dello stesso parere sono Farina Coscioni e Mina Welby, che pur esprimendo soddisfazione per le parole e l'impegno del governo, hanno deciso di continuare lo sciopero della fame iniziato da diversi giorni.

"Osserviamo che nel 2008 il Fondo per le politiche sociali che doveva assicurare le risorse per i disabili gravi e le loro famiglie prevedeva un finanziamento di 2,8 miliardi, e che anno dopo anno si è proceduto a un taglio di ben il 90 per cento dei fondi; oltretutto le più volte ribadite assicurazioni sono state sempre puntualmente disattese", scrivono in una lettera Farina Coscioni e Welby: "I malati e le loro famiglie non possono restare in balia, anno dopo anno, della 'benevolenza' di chi governa, prigionieri di provvedimenti che vengono adottati – meglio: 'rimediati' – di volta in volta. Siamo in sciopero della fame – iniziativa di lotta e di dialogo – da ormai diversi giorni non per provvedimenti tampone, ma perché si rispetti la dignità dei malati, e si applichi finalmente la legge; si rispettino gli impegni come quello che il governo si è assunto con l'articolo 5 del decreto Balduzzi per l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza".


Maria Antonietta Cerone

Galileo, Giornale di Scienza

7 novembre 2012


 

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